るな@うさーずとチラ
世界中の誰かへ@
りちゃん
動画で接合部型表皮水疱症の見たけど、ママは別の病気で膠原病が指定難病になってるから治せない今の状態からなるべく酷くならないようにとするしかないのは辛い。
(FResh)れむさん命名 よこっち? 九州のLiSAッ子
せっかく生まれた新しい命 とてもかわいい命どうか助かりますように 珍しい病気らしく明確な治療は研究中みたいです。日本には専門機関も無いみたいです。 #拡散希望 #世界中に広がって #遺伝子疾患 #表皮水疱症 #接合部型
m06
天疱瘡の患者さん何人か見てきたけど、表皮水疱症はさらに痛そう?なんの不自由もない身体に生まれてきたことに感謝だし、微力ながら病気の人の力になりたいからこの仕事選んだ。 辛いことたくさんあるけど、頑張らなきゃな?
Issie
返信先:@risase0610ドイツですが、フライブルクのハス医師が表皮水疱症を専門に研究しています。 uniklinik-freiburg.de/hautklinik/kom… 英語で問題ないと思うので、連絡を取ってみるとどこかに繋いでくれるかと思います。どうか良い結果に繋がりますように。
ミカエル??
接合部型表皮水疱症「世界的に10～20万人の人口にひとりの割合で患者さんがおられます。人口が約1億人の日本国内には、約500～1000人の患者さんがおられると予想されます」 常に500-1000の患者がいるなら、専門医がいてくれると良いのに
なんでもない人間
【動画】関根りさ 長男が難病であると告白「表皮水疱症の接合部型」情報を呼びかけ どんな病気なのか？・・・情報が
JLL
返信先:@
しげ。
i liked Charisma Brothers & Sekine Risa so could i help you or what should i do for your child…we hope your son is going to be better from the bottom of our hearts. 世界中のドクターたち、力を貸して。 表皮水疱症(接合部型)て苦しんでいる小さなお子さまがいます。頼む。助かってくれ
ミキプルン????
表皮水疱症ググったら絶句した 可哀想すぎて涙出る 全然興味ないYouTuberだけど子供には何も罪がないしどうか良い治療法が見つかってほしい
コメント
川口べんた
さん
2026-01-15 12:58:27
TMTM＠たむたむ（JK)
さん
2026-01-15 19:10:05
ゆゆ_2nd
さん
2026-01-16 01:18:04